Hysteromachintruc: sans douleurs mais non sans peine (et chagrin)

Déjà ça avait mal commencé. Je prends le TER. Alors que je suis en train de me laver les mains dans les toilettes à l’odeur douteuse, il me vint une vision dans l’eau de Seltz (ceux qui auront compris cette référence auront compris que mon univers musical s’arrête au milieu des années 90).

J’ai oublié l’ordonnance et mon résultats de Bhcg pour l’hysteromachintruc. Rapide téléphone au cabinet: c’est bon une copie par mail nous suffit. Ouf chéri est à la maison il va pouvoir nous scanner tout ça.

J’arrive en avance. Je sors du RER et j’en profite pour appeler quelques agences immobilière. Je fais attention à ma batterie. 40% restants. Et puis le drame. Il s’éteint, plus de batterie. Le stress, je suis loin de chez moi, j’ai besoin du gps, je dois présenter mes mails au secrétariat.

Je fonce au Monoprix. Ouf ils ont ce qu’il faut. 50 euros en moins. Maintenant il me faut un endroit où le charger. Je vois un resto chinois moderne. Pour atteindre 15 euros, le minium pour aller s’assoir dans la salle, je prends un café et 1 kg de nouilles aux légumes. Va falloir expliquer ça à cheri.

J’arrive pile à l’heure. Je stresse un peu. Le radiologue arrive et me parle, me parle. Je sens quelque chose passer dans mon col. Je lui réponds. Je sens vaguement une douleur de regles très très légère. Il voit bien l’isthmocele.

C’est la peine de voir les trompes ? Vous avez déjà eu des grossesses donc normalement tout va bien. On tente ? Allez on tente. Vous me dites si ça vous fait mal. Non ? Rien ? Vous êtes pas difficile. Et puis vous avez un beau col. Je pense que c’est bien le complément le plus inattendu jamais entendu.

Ah votre trompe gauche est pas géniale. Vous êtes sûre que vous avez ovulé à gauche pour votre dernier ? Mais ça a pu passer dans la trompe droite vous savez, 30% de chances quand même.

Bilan: de belles adhérences à gauche avec une belle grossesse extra utérine si j’ovule de ce côté. ÉDIT: le medecin a insisté deux fois sur le fait que dès le premier jour de retard je dois faire un test et une echo des une semaine après le test. Je me sens hyper rassurée …

Et on me parle d’endométriose sur la cicatrice. Tiens tiens mes douleurs ne seraient donc pas le fruit de mon imagination ?

C’est décidé que je dois m’en remettre à Hope. Le tableau se noircit à chaque examen et je ne veux pas perdre de temps à faire des stimulations dans le vide (et risquer accessoirement une GEU). Vivement le 15 mars. Mais avant: 8 mars rdv Pr spécialiste en isthmocele.

Sanglant réveil + recherche recommandations

Le début du week end. Premier jour sans réveil qui sonne. 8h, déjà une grasse matinée pour l’insomniaque que je suis.

Je sens que ça coule « en bas ». Rien d’étonnant j’ai mis une capsule de polygynax hier soir. Mais bon ca en fait quand même du liquide. Et ça fait mal dans le ventre. Vraiment mal. Et ça continue de couler à flots.

J’attrape un mouchoir pour éviter de tacher le lit. Et puis un deuxième. Et je vois que le premier est rouge. Je décide de me lever pour aller me vider dans les toilettes. Un regard sur le lit, taché.

20 bonnes minutes de vidange. De douleurs. impossible que ça soit J1, j’en suis seulement à J16.

Je vois une palanquée de médecins mais lorsque je parle de mes saignements et de leur importance ils balaient ça d’un revers de la main. Ça serait « normal » car je n’ai pas de cycle.

J’ai un rdv avec Hope en mars. J’espère qu’elle ne va pas m’envoyer vers son acolyte endocrinologue car impossible de prendre un rdv. Ou alors peut être que si c’est elle qui m’envoie les délais vont mystérieusement se raccourcir ? Pourtant je sais qu’elle au moins prendra mes douleurs au sérieux.

Mais si je suis coincée par les délais de rdv, quelqu’un aurait un gyneco à l’écoute qui cherche vraiment à comprendre ce qui cloche ?

ÉDIT: petit ajout pour compléter ma pensée. Je n’irai pas voir le Dr R. mardi. J’en ai assez d’aller voir des médecins à l’aveugle. Maintenant je n’irai voir uniquement que des médecins qui m’auront été recommandés par des patients. La PMA est déjà assez difficile comme ca sans avoir à se battre avec le medecin pour qu’il prenne en compte nos symptômes et notre ressenti.

Appel manqué

C’est toujours quand on est sous la douche/en pleine réunion/les bras pleines de courses que le téléphone sonne pour un appel important.

Un numéro en 01 s’affiche. Pas reconnu par le téléphone. A tous les coups encore une agence immobilière. Je laisse aller sur messagerie.

Une demi heure après je vérifie ma messagerie vocale: un message de 1 minute. Tiens, ça en fait des choses à dire.

C’est Charles Henri chirurgien de son État à Cochin. Petite parenthèse je l’ai affublé de ce petit surnom car ce médecin à la même bouille juvénile et la même couleur et coupe de cheveux que mon prof d’économie en master, lui même prénommé Charles Henri. Fin de la parenthèse inutile.

Un message flou: finalement avec les obstétriciens on s’est dit que vous ouvrir en deux ce n’était pas une bonne idée. Et puis un blabla vague. Ah oui et donnez moi le compte rendu de votre dernière césarienne. Tu veux dire le papier présent dans le dossier présenté au premier rdv et dont personne n’a jugé utile de faire une photocopie ?

Et vous voulez le fin du fin: vous savez vu vos problèmes chirurgicaux je ne suis pas sure que le suivi PMA avec une endocrinologue soit pertinent. Vu votre dossier (lourd comme la patte d’un mammouth) et le peu de temps devant vous (avant de vous dessécher) je vous conseille la Dr R. une collègue que je connais très bien. Elle peut vous recevoir mardi à 16h sinon ses délais de rdv sont de plusieurs mois.

Ce n’est pas que l’idée de faire tous les gynecos de Paris ne me plaise pas, mais ça ne fait pas un peu beaucoup de blouses blanches sur mon dossier ?

Ah oui et lundi c’est hysterosalpingographie. Joie. Sur ce je vais prendre mon polygynax. Tellement sexy pour commencer le week end.

Le bal des rendez vous a repris. Des examens à étudier, d’autres à effectuer, des avis à demander. Encore de l’attente pour des réponses.

1er acte: La consultation hyper efficace de Cochin

Hier rdv a Cochin avec Charles Henri chirurgien de son état. Surprise l’isthmocele est importante. Surprise il ne sait pas s’il faut opérer ou pas (j’ai du mal comprendre l’idée derrière un avis chirurgical). Charles Henri va demander l’avis d’un obstétricien (pourtant c’est dans son titre non ?). Bref Charles Henri m’a fait creuser mon découvert à coups billets de trains juste pour me dire qu’il ne savait pas et qu’il allait y réfléchir. Il va me téléphoner dans les 10 jours.

Et la petite remarque « je m’occupe de vos choix personnel mon rôle ne s’arrêtant pas à vous donner les informations médicales nécessaires à VOTRE choix »: vous êtes sûre de vouloir subir cette intervention pour une 3ème grossesse ? Le jeu en vaut il la chandelle ?

J’ai toujours fais ce qu’on m’a demandé: j’ai tu les violences familiales car sinon les grands méchants services sociaux allaitent déchirer notre belle famille, j’ai passé le bac qui a été décidé pour moi depuis le CP, j’ai tourné le poids en obsession parce que pour une femme seul l’extérieur conditionne sa réussite.

J’ai toujours pris les décisions sages: ne pas tenter les concours réputés difficiles, rentrer dans la fonction publique, ne pas passer une année à l’étranger.

Mon seul acte de rébellion a été de faire un master à sciences Po, qui comme tout le monde le sait est une école préparant à une vie de marginal sans avenir et d’altermondialiste tendance zadiste.

Et puis un jour on m’a demandé de rompre avec un homme charmant, celui qui allait devenir mon époux, sinon c’était la porte.

Depuis j’ai décidé que la seule personne apte à déterminer ce qui était bon pour moi est tout simplement moi même. On me donne des éléments mais je prends la décision. Donc FUCK oui je la veux cette opération.

J’ai déjà assez de regrets à 27 ans pour toute une vie. Je peux encore avoir ma grande famille. Et je n’ai pas longtemps devant moi. Alors je n’y renoncerais que si on me dit que cela risque de mettre ma vie en danger ou de me laisser un handicap durable.

Maintenant on va prendre le risque d’avoir des remords pour changer.

2e acte: Hysterosonographie au Kremelin Bicetre

Un doc sympa et un examen sans douleur (j’ai même eu le droit d’injecter le liquide moi même dans la cavité utérine).

Pour lui l’isthmocele est petite mais profonde. Donc peut être une opération, mais si c’est le cas ce sera par les voies naturelles. L’idée de ne pas me faire ouvrir à nouveau en 2 me paraît séduisante.

Pour lui les saignements abondants ne sont pas dus à l’isthmocele. Encore une autre pathologie pourrie à découvrir ?

Rdv a prendre avec le chirurgien. Je demande le grand chef parce que de toute manière on m’a bien expliqué que c’était lui qui prenait les décisions étant donné qu’il publie là dessus.

Le système de santé français à deux vitesses: en public rdv le 28 mars, en privé le 8 mars. L’idée d’en finir au plus vite m’a décidé à ouvrir mon porte monnaie.

Entre hormones et chirurgie, cette fois-ci ce sera beaucoup plus dur (2e partie)

Nous en étions donc restés sur le fait surprenant qu’une obèse épileptique, migraineuse avec aura sévère, Hashimoto, avec une insuffisance hypophysaire et une ménopause précoce ne faisait pas rêver les centres PMA de France et de Navarre.

Avant mes multiples RDV, j’ai donc mis la première fois les pieds à Eylau pour une prise de sang. Et puis j’ai été voir la fameuse Dr F. aux accents méditerranéens pour réaliser l’écho à J3. A peine a t elle mis en place sa sonde qu’elle m’a dit avec sa voix joyeuse (et ça rassure) « ah il y’a un problème, de par mon expérience je pense qu’il va falloir opérer. Ne vous inquiétez pas, rien de grave ». Tout ce que j’ai vu c’est une bande noire en plein milieu de mon utérus. Un sourire façon Joker de l’univers Batman (DC Comics en fait, mais bref c’est pas le sujet). Une interminable attente pour le compte rendu plus tard j’apprends que ma cicatrice de césarienne est ouverte sur un peu plus d’un cm et qu’il ne reste que 0.6 mm de paroi. Ca porte le joli nom d’isthmocèle. En gros, mon utérus peut rompre à tout moment.

Et puis parce que c’est cadeau, un petit peu d’endométriose. Merci, je savais pas quoi faire sinon. Et vous en voulez encore: une petite dose d’opk avec 35 follicules sur chaque ovaires. Mais pas de LH augmentée. En fait, aucun signe sur les prises de sang sauf une légère inversion LH/FSH.

Moi qui ait une peur bleue des opérations et surtout de l’anesthésie générale je suis en pleine décomposition. Et je ne suis pas tellement en joie à l’idée de perdre l’organe irremplaçable à notre projet et de me vider de mon sang à tout moment.

Parce que les emmerdes ca vole toujours en escadrille, une des grands-mères de chéri est décédée brutalement juste après. Donc petit pause. J’ai donc pour la première fois eu l’occasion de voir de mes propres yeux les rites funéraires catholiques. Choc culturel. Bref, fin de la parenthèse.

Et puis on va résumer rapidement mes rdv hospitaliers/privés. A retenir, les deux endocrinos que j’ai vu à la lecture de mes résultats d’examens m’ont posé comme première question « vous avez pas été anorexique et boulimique ? » « Oui docteur, comment vous le savez ? » « C’est évident, ca a complètement déréglé votre hypophyse. Non non plus rien à faire maintenant, j’en suis désolée ».

  • Je suis allée voir le Dr A. près de mon boulot: pour lui stim ok à partir de mai. Mais on doit d’abord voir le problème de l’isthmocele. Donc avis au Kremelin Bicetre qui selon lui est spécialisé la dedans: on fait une hystérosonographie (jeudi) et on passe mon cas en staff pour voir si on opère ou non. Si opération ce sera dans un mois, puis hystéroscopie de contrôle un mois et demi après l’opération. Début des hostilités en juin je pense.
  • Avis Cochin: suivi par une endocrino pour l’ensemble de mes pathologies. Orientation aussi vers des stimulations rapides mais bon incertitudes sur le fait d’imposer une perte de poids ou non. Avis du chirurgien: après hystéroscopie et IRM je le revois demain. Je pense aussi qu’on se dirige vers une opération. Incertitudes sur le passage de mon dossier en fait, même après l’opération.
  • Avis Pitié Salpétrière: spécialisés dan la PMA des femmes obèses. Une batterie d’examens dont une hystérosalpingographie. Après rdv le médecin (très doux pourtant) a refusé de la pratiquer car avec tout le sang que j’ai dans l’utérus le produit de contraste formerait un gloubiboulga informe et on ne verrait rien. Il ne voit pas bien non plus bien l’intérêt d’une hystérosonographie étant donné tout le sang que j’ai dans l’utérus. La gynéco du centre PMA doit aussi demander un avis chirurgical. Ensuite le dossier passe en commission pour la stimulation.

 

Et hier cerise sur la gâteau. Je me promène dans le rues de Paris, je vais à mon IRM. Encore 10 minutes de marche. Et là je sens du liquide couler entre mes jambes. Beaucoup de liquide. Je regarde au sol. Ca coule à travers mes sous vêtements et mon pantalon. Une douleur perçante au niveau de la cicatrice. Je passe mes mains le long de mes jambes: du sang.

Je cours malgré la douleur. Un WC public. Occupé, une file devant. J’arrive enfin devant la clinique. Mes sous vêtements sont trempés. Mon pantalon aussi. Je ne peux pas m’asseoir sans en mettre partout. Tout remonte, la première fausse couche, l’inondation en plein stage professionnel, la douleur, l’impossibilité de quitter la réunion, la serviette éponge pleine de sang, la baignoire pour ne pas tacher le lit, l’eau rouge, la solitude, la peur, l’évacuation de la poche. La réalisation que j’étais enceinte, la réalisation que je ne l’étais plus.

Je mets une serviette, la seule qui me reste. J’attends l’IRM, je me dis que c’est ce qu’il y’a de mieux à faire. La radiologue est adorable. Elle m’explique la déchirure s’étend maintenant sur 3 cm. D’où le sang, la douleur.Et surprise, j’ai un utérus retro-versé maintenant. Pourtant, il y’a quelques jours j’ai fais une hystérscopie où le médecin avait trouvé plein de sang dans l’utérus et avait déjà tout nettoyé. Et puis le lendemain une écho de contrôle, rebellote l’isthmocele saigne et ca remplit bien la cavité, mais pas de saignements. Le gynéco m’avait alors dit que j’étais comme sous androcur, ce médicament qui inhibe les hormones masculines. Mais je ne suis pas, si je suis opk, j’ai trop d’hormones masculines. Donc comment mon corps peut se comporter comme si elles étaient inhibées ?
Un Sherlock Holmes de l’utérus pour m’aider ?

Je dois revoir le chirurgien de Cochin mercredi, celui du Kremelin Bicetre jeudi. En attendant plus aucun port de charges (pratique ca quand on essaie de vendre sa maison et qu’on ne peut pas faire le ménage), pas trop de marche. Bref, je suis en pause.

Mes parents sont venus pour aider, enfin aider … Faire n’importe quoi, et faire des histoire dès qu’on ne dit que tout ce qu’ils font n’est pas absolument pas parfait. Genre laisser des enfants de 2 ans pendant 20 minutes sans surveillance avec des couteaux. True story.

Ah oui et leur dire que mes années de dépression/anorexie/boulimie/scarification ne leur ont pas fait penser le moins du monde qu’il y avait un problème car pour eux j’étais une adolescente joyeuse, souriante qui respirait le bonheur. Oui oui. True story la aussi. Et ils étaient parfaitement au courant de mes crises de vomissements et de mes cicatrices sur les bras, « petits problèmes d’ado, faut pas en faire tout un plat ».

Je ne cherche pas d’excuses, de culpabilité de leur part. Je voudrais juste qu’ils reconnaissent que tout n’allait pas bien, que leur monde de rêve tenait plus de l’onirique que de la réalité. Je ne veux pas être plainte, je veux juste qu’on reconnaisse que j’ai souffert, que ce qui m’arrive est une maladie pas le fruit de mes décisions. J’en ai besoin pour avancer.

Si on rajoute le petit cabot nerveux à l’égo démesuré qui me sert de chef qui s’oppose à la mutation alors qu’il sait que ce poste ne convient pas et que je ne conviens pas à ce poste, je vous dit pas mon état. Je prête la forme !

 

 

Entre hormones et chirurgie, cette fois-ci ce sera beaucoup plus dur (1ere partie)

Je n’ai pas chômé sur le plan PMA/Gynéco depuis le début d’année. Je voulais vraiment savoir où j’en étais et connaître la suite des opérations. J’ai besoin de savoir comment je me projette, faire un planning de la suite, anticiper les « bonnes surprises » que réservent le parcours PMA.

Hope est overbookée. Pas de rendez vous avant mars. Pas grave, de toute manière je devais voir le Dr J. avant. Son acolyte endocrinologue a annulé notre rdv de janvier pour le repousser aux calanques grecques. Littéralement. Son secrétariat m’a appelé la veille pour me dire que le rdv était annulé et m’a proposé de décaler notre rdv en soirée. Impossible pour moi (rapport au projet immobilier dont je parlerais dans l’article suivant). Et pas de possibilité de décaler car son agenda est plein, faudra attendre (des plombes) ma petite dame  … Arehum … C’est pas un peu se foutre de la gueule du monde un peu cavalier comme façon de faire ?

Un peu refroidie, mais déterminée, je me dis qu’il vaut mieux attendre sagement plutôt que de jouer la carte du harcèlement. Et de toute façon ce que je croyais être mon retour de couches n’en était pas un d’après ma sage femme. Donc bilan à J3 qui dit bien que c’est le grand binz dans mes hormones, mais pas à quel point. Toujours pas d’œstrogènes, ni de progestérone, ni de LH. Par contre, la FSH, la coquine, est en train de nous la jouer façon Lance Armstrong en pleine accélération dans le mont Ventou. Oui j’ai subi le tour de France pendant les vacances d’été quand j’étais jeune, oui je vais bien sauf quand je vois un mec au jambes de poulet épilées en short moulant les fesses en l’air dans les descentes.

Et puis arrive le rdv avec gygy classique pour faire le point sur mon utérus recousu de partout. Pour lui, examen visuel de la cicatrice et palpation du ventre, check.

Par contre à la lecture de mes prises de sang hormonales il fait trois tours sur sa chaise et manque de s’étrangler dans son pull lacoste tout neuf. « Comment ça vous n’avez pas de traitement hormonal substitutif de la ménopause ?!?! Mais avec aussi peu d’œstrogènes et la FSH que vous avez, vous n’imaginez pas les risques pour votre corps !! C’est l’ostéoporose et les fractures qui vous guettent !  Et l’atrophie des organes génitaux ! ».
J’en prends aussi pour mon grade: et votre suivi gynéco classique ? Il suffit pas d’aller voir un gynéco quand on est enceinte hein. Un généraliste c’est pas un gynéco pour les femmes qui sont pathologiques. Pour le suivi gynéco chez une sage femme c’est mort aussi.

J’ai toujours fait jeune avec mon visage de bébé joufflu et je me grimais pour faire plus âgée. Mon corps a compris le message et en a fait son interprétation. Ironie.

Compte tenu de notre projet PMA il m’oriente sur 3 pistes différentes. Il me dit que vu les bilans je n’ai, pas de temps à perdre (ah bon ?! Savait pas !). Prescription de duphaston pour déclencher les règles (si ca marche), bilan à J3 dosages hormonaux + échographie.

Et trois adresses pour régler l’ensemble de mes problèmes, démarrer les démarches en parallèle avec les 3 car vu mon dossier, je risque de me faire refouler en commission et que je risque de perdre de précieux mois: un gynéco privé (situé à 300m de mon nouveau boulot, le hasard fait bien les choses), Cochin et la Pitié Salpétrière, qui apparemment son spécialisés dans les personnes qui déraillent de toutes les glandes avec des soucis hormonaux.

Hope et son équipes sont d’une efficacité redoutable, c’est prouvé et reconnu. Mais si je n’arrive pas à obtenir un RDV ca risque d’être compliqué pour eux d’exercer leur magie. Donc je me laisse convaincre et je prends rdv aux adresses indiquées.

 

EDIT: j’ai eu le fin mot de l’histoire sur le cholestérol et les transaminases au plafond. effet secondaires des traitements anti-épileptiques. Adoption du régime IG bas pour tenter de juguler la prise de poids, plutot de bons résultats en termes de légère perte et de stabilisation.

Pour que cet article ne fasse pas 10 pages, la suite au prochain numéro. On va parler couture et entrailles. Youpi.